As crianças de “sangue doce” e os desafios das famílias com filhos com diabetes tipo 1

Apesar da mais comum ser a tipo 1, a diabetes tipo 2 pode afectar também crianças devido ao aumento do sedentarismo, má alimentação e obesidade infantil. O consumo excessivo de produtos ultraprocessados, farinhas refinadas e fast food aumenta o risco de desenvolver resistência à insulina ainda na infância.

Perante o diagnóstico, é comum os pais entrarem em pânico conscientes de que a vida vai mudar mas com a rotina eles se adaptam. A médica diz que alguns pais inclusive desaparecem das consultas na “fase de lua-de-mel” da doença, mas explica que as consultas devem ser de 2 em 2 meses, sendo que quem controla a doença pode passar para consultas semestrais, mas que estas não devem ser negligenciadas porque é preciso monitorar as complicações crónicas que podem surgir da diabetes, como a nefropatia (doença renal) e a retinopatia (doença dos olhos), por exemplo.

Novas rotinas e a sobrecarga invisível

Como a filha estava habituada a não comer muito açúcar no seu dia a dia, a adaptação à rotina alimentar para a filha não foi complicada, os desafios vieram depois, segundo Adnízia Ribeiro.

Pouco tempo depois do diagnóstico, a família chegou a fazer uma deslocação a Portugal para uma consulta, mas o tratamento não era muito diferente do seguido em Cabo Verde. Foi lá que aprenderam a fazer a contagem de carboidratos, fundamental para ajustar a dose de insulina rápida às refeições. “Ela todos os dias toma a insulina lenta, que é a que o corpo dela não consegue produzir e ela tem de injetar. Aquela rápida é que ela toma à tarde ou à noite, mas só se não tiver os valores normais e tem de tomar para corrigir”.

A filha faz a medição do açúcar normalmente, o desafio maior foi adaptar-se aos horários da alimentação e às quantidades de comida, já que a menina dizia que tinha fome, por exemplo, mas no geral não houve grandes obstáculos. As dificuldades surgiram quando a menina começou a ganhar consciência da sua condição, diz a mãe.

Com o passar dos anos, a filha de Adnízia tornou-se cada vez mais autónoma. Aos seis anos, já media a glicemia e anotava os resultados. Hoje, com nove anos, injeta a sua própria insulina. “Deixamos que ela fizesse primeiro em casa, para vermos, e agora ela faz sozinha”, conta orgulhosa. A criança já reconhece os sinais que o corpo lhe dá. “Ela sabe que está em baixo quando sente o corpo a tremer”, explica a mãe.

“Por acaso, tivemos sempre muito apoio da escola, também, de professores que tiveram muita atenção com isso”.

No entanto, os custos com o tratamento são elevados. Apesar da comparticipação para quem tem seguros, Adnízia estima mais de cinco mil escudos por mês, principalmente com as fitas de medição, que raramente duram o mês inteiro.

“A insulina pode dar para dois meses, mas ela tem uma validade. Já as fitas não chegam a um mês. Prefiro nem contar”, desabafa.

A alimentação tem sido um capítulo à parte e a ajuda de uma amiga de infância, nutricionista, tem sido fundamental. Aos poucos, a mãe foi explicando à filha o que significa viver com diabetes:

“A primeira coisa que lhe disse é que a diabetes é apenas sangue doce, a única coisa é que tu não podes comer coisas doces porque o teu sangue já é doce se não fica mais doce e faz-te mal”.

Com o tempo, Adnízia foi aumentando o nível de informação conforme a maturidade da filha, ” dando informação conforme ela consegue assimilar.” Hoje, a menina entende melhor a sua condição e já lhe são explicadas as consequências de não se cuidar e o que pode acontecer.

“Eu digo que o segredo está no controlo. Vamos tentando mostrar-lhe que não é 100 por cento proibido. Até porque há dias em que ela tem hipoglicemia, o açúcar desce e é preciso comer algo”.

Adnízia e o marido estão na fase de convencer a filha a usar o sensor. Ao longo destes anos, apenas foi preciso levá-la ao hospital de emergência uma vez.

Para Janine Matos que também teve todo o suporte do hospital, o diagnóstico implicou uma alteração de rotina familiar, neste caso de uma família que vive entre dois continentes. Isto porque apesar de residir em Cabo Verde, Janine optou por fazer o seguimento clínico do filho, que tem nacionalidade portuguesa, em Portugal, onde tem familiares.

A decisão foi motivada tanto pelo avanço da medicina, defende, bem como pelo custo mais reduzido dos tratamentos. “Lá, a maior parte dos medicamentos ou é gratuita ou tem maior comparticipação. Aqui, a insulina, que é a base do tratamento, é paga.”

Como portador de diabetes tipo 1, o filho de Janine também tem de tomar insulina antes de todas as refeições. “E depois há ainda a insulina de correção, quando necessário”. O que dá em média cinco a seis tomas diárias.

A família desloca-se a Portugal por conta própria, para garantir um acompanhamento especializado com acesso a equipamentos como o sensor de glicemia contínua: um pequeno aparelho que permite acompanhar os níveis de glicemia em tempo real, sem a necessidade de se picar o dedo várias vezes por dia. Alguns modelos já estão conectados com o telemóvel e permitem a partilha de dados com os pais, cuidadores e médicos. Este aparelho ainda não está disponível no sistema de saúde em Cabo Verde, mas já está à venda nas farmácias.

O filho de Janine começou a usar o sensor logo no início do seu tratamento. O mesmo é mudado de 15 em 15 dias, podendo este processo ser feito pelos cuidadores da criança e não necessita de uma intervenção de um enfermeiro, por exemplo. Uma das vantagens do sensor é que possibilita medir o açúcar à noite, por exemplo.

Desde fevereiro deste ano, depois de aguardar numa lista de espera em Portugal, o menor passou a usar uma bomba de insulina que é um dispositivo que funciona tipo um pâncreas artificial, que é dada aos pacientes juntamente com um kit, que deve ser trocado periodicamente. O diabético passa a ser monitorizado através deste dispositov e o cuidador da criança recebe uma formação para o usar.

Na sua rede de apoio conta com o suporte dos pais que vivem em Portugal tendo inicialmente o filho ficado a passar um tempo com os avós nesse país, na fase inicial da doença.

Atualmente, o menino vive em Cabo Verde o que obrigou a nova mudança. “Toda a minha rotina mudou por causa da conjuntura de Cabo Verde. Não tendo apoio a nível de medicação e não tendo apoio a nível de educação, tive que me adaptar”.

Ser mãe cuidadora não é fácil, admite. “A minha maior dificuldade é a rotina no seu todo. Sou mãe cuidadora e também uma profissional que trabalha das 8h00 às 16h30, na área de administração (…) é a rotina de mãe atípica, profissional, mulher, etc. Todos os papéis que um ser humano tem, em termos de género, e ainda ser cuidadora”.

Além das limitações no sistema de saúde, a falta de apoio institucional e social para mães cuidadoras é uma das maiores preocupações de Janine.

Reconhece que as crianças com diabetes sentem o peso da doença, mas quem cuida dos menores acaba por viver como se estivesse doente porque também é uma carga. “É um misto de sentimentos maternos e de cuidadora”.

Janine aponta dificuldades no ambiente escolar, como a ausência de enfermeiras nas creches e escolas nacionais. No seu caso, durante uma altura teve de recorrer a enfermeiras para administrar a insulina nas refeições e formar as mesmas para saber lidar com os alertas do sensor.

Juntamente com outras mães cuidadoras, Janine Matos almeja um dia criar uma associação para apoiar famílias de crianças com diabetes tipo 1. A iniciativa nasce da consciência de que, apesar das dificuldades, elas são mães “atípicas privilegiadas”, como costumam dizer, com acesso a cuidados e recursos que muitas outras não têm. O objetivo é ser a voz das mães que enfrentam a doença sem meios para garantir insulina, tiras de medição ou apoio.

Adnízia Ribeiro, pelo seu lado, reitera que a escola que frequenta a filha sempre os apoiou e tem sido uma parceira e que, inclusive, teve de recorrer à professora numa altura em que a filha estava a comer às escondidas.

Contudo, a mãe lamenta que em Cabo Verde não haja muita educação alimentar. À semelhança de outras mães, foi adaptando receitas que encontra na internet, mas reconhece que há dias que a filha “vai à escola e vê outras crianças a comer e também quer experimentar“.

Controlo da alimentação é essencial

A alimentação tem um papel chave no controlo da diabetes tipo 1, conforme explica a nutricionista Fernanda Azancoth, também ela atende no hospital central da cidade da Praia. “É através desse controlo que a criança vai ter um equilíbrio, conseguir fazer as suas atividades diárias, como brincar, aprender, sem muitas dificuldades para que não haja hipoglicemias, por exemplo”.