Dia Mundial da Diabetes: agir cedo, cuidar sempre — um compromisso de todos

Na véspera do regresso a casa, o meu filho começou a sentir-se mal. Como os primeiros sinais tinham surgido ainda na véspera da nossa viagem, fizemos um breve despiste na ilha, cujo resultado ficou inconclusivo. Regressámos à Praia e marcámos uma consulta com a pediatra.

Enquanto aguardávamos, fui vendo o meu filho definhar. Fazia xixi quase a cada minuto. Algo não estava bem. Eu, que sempre fui uma curiosa da medicina, comecei a perceber o que poderia estar a acontecer, mas recusava-me a admitir ou sequer a considerar aquela hipótese.

Chegado o dia da consulta, uma sexta-feira, depois de transmitir à médica todas as informações, foram prescritas algumas análises para serem realizadas no sábado. Contudo, nesse mesmo sábado, a médica ligou-me a pedir que levasse o meu filho ao hospital na segunda-feira, para lhe fazer uma análise. Conhecendo-a, percebi, naquela chamada «fora de horas», que algo realmente não estava bem. Ainda assim, não me adiantou qualquer diagnóstico. E compreendi. Uma médica responsável sabe que não se deve antecipar uma conclusão antes de os exames e as análises confirmarem aquilo que se suspeita.

Segunda-feira, 22 de agosto de 2022. Uma data que ficará para sempre gravada na minha memória. Foi um dos piores dias da minha vida. Deus confiou-me a minha «pior» missão, aquela que viria a transformar-se no meu propósito. Sim, o meu filho foi diagnosticado com diabetes mellitus tipo 1 (DT1).

Pela primeira vez na minha vida, chorei caída no chão, com toda a força do meu ser. Questionei Deus, falei-Lhe com revolta, perguntei-Lhe porquê nós e, por momentos, recusei a Sua existência. Mas, como bom Pai que acredito que é, devolveu-me a força daquele choro em força para me erguer e cuidar de um dos meus bens mais preciosos: o meu filho, o meu pequeno grande herói.

Naquele dia, entrei no mundo da diabetes. E que mundo! Li muito aliás, continuo a ler , pesquisei, perguntei, corri e continuo a correr atrás do melhor para ele e para todos aqueles que possa ajudar.

Cada dia é uma conquista. Cada hipoglicemia ou hiperglicemia ultrapassada é uma vitória que nos faz sentir renascidos. E digo «nos» porque quem cuida de uma criança com diabetes também vive a doença de uma forma muito própria. Aprende a interpretar sinais, a antecipar riscos, a contar hidratos de carbono, a vigiar valores e a viver entre a preocupação e a esperança. A diabetes não está apenas na vida da criança; entra também na rotina, nos pensamentos e nas decisões de quem cuida dela.

É por conhecer esta realidade que o lema do Dia Mundial da Diabetes deste ano, «Agir precocemente na diabetes» (*Early Action on Diabetes*), assume, para mim, um significado tão especial.

Agir cedo pode fazer toda a diferença. Reconhecer os primeiros sinais, procurar ajuda médica e chegar atempadamente ao diagnóstico pode evitar complicações graves e mudar o percurso de uma criança. No caso da diabetes tipo 1, sintomas como sede excessiva, vontade frequente de urinar, perda de peso inexplicável e cansaço acentuado não devem ser ignorados. É fundamental que pais, educadores e a sociedade em geral estejam informados para reconhecer estes sinais e procurar assistência médica.

A minha experiência mostrou-me também que a intervenção não termina no diagnóstico. Pelo contrário, é aí que começa uma nova etapa, exigente e permanente, que requer acompanhamento, informação, acesso a recursos e uma rede de apoio preparada.

Hoje, aceito a missão que me foi confiada. Quero levar o que tenho aprendido, a minha experiência e, acima de tudo, o meu amor a outras crianças e famílias que vivem esta realidade em Cabo Verde. Porque acredito que a experiência de uma família pode transformar-se em conhecimento, apoio e esperança para outras.

No nosso país, são cada vez mais as crianças diagnosticadas com DT1. E, pela experiência que vivo diariamente, bem como pelos relatos de outros cuidadores, acredito que precisamos de olhar para esta realidade de forma mais abrangente. Não basta reconhecer a doença e encaminhar o doente para os cuidados médicos. Precisamos de garantir que, depois do diagnóstico, existem condições para que estas crianças cresçam, aprendam e vivam com segurança e dignidade.

Temos excelentes profissionais de saúde, mas os recursos disponíveis continuam a ser insuficientes. Há doentes que enfrentam dificuldades no acesso à insulina e a materiais essenciais, como as tiras de medição da glicemia. Numa doença que exige vigilância permanente, estas limitações podem comprometer seriamente o tratamento e a qualidade de vida das crianças e das suas famílias.

Por outro lado, há uma questão que merece a nossa atenção: a inclusão.

Acredito que precisamos de repensar a forma como acolhemos estas crianças na sociedade. Talvez através de uma articulação efetiva entre os Ministérios da Saúde, da Educação e da Família, que permita criar um programa de formação em larga escala para professores, auxiliares educativos, cuidadores e familiares de crianças com diabetes.

Existe uma grande falta de informação e formação, apesar de haver muita vontade de aprender. E essa vontade é um ponto de partida importante. Precisamos de a transformar em conhecimento, confiança e capacidade de resposta. Uma criança com diabetes não deve ser “impedida” de participar numa atividade escolar, numa brincadeira ou numa visita de estudo por falta de preparação dos adultos que a acompanham. Deve encontrar à sua volta pessoas que saibam como agir perante uma situação de risco e que compreendam que a doença não a define nem limita o seu direito a uma infância plena.

Há muito por fazer, não tenho dúvidas. Mas também há vontade de fazer. Precisamos de um plano bem estruturado, com medidas concretas, responsabilidades definidas e, sobretudo, construído em diálogo com quem vive esta realidade diariamente. As famílias não podem ser apenas destinatárias das decisões; devem ser ouvidas e participar na construção das soluções.

Afinal, não se pode falar de inclusão sem envolver aqueles que se pretende incluir.

Agir cedo é reconhecer os sinais, diagnosticar e iniciar o tratamento atempadamente. Cuidar sempre é assegurar o acesso aos recursos necessários, capacitar quem acompanha estas crianças e criar uma sociedade que as acolha sem preconceitos, medos ou limitações desnecessárias.

As crianças com diabetes não precisam de ser olhadas com pena, nem de ser tratadas como se fossem menos capazes. Precisam de compreensão, segurança, acompanhamento e oportunidades iguais. Precisam de poder ser crianças, com os sonhos, as brincadeiras, os desafios e a liberdade próprios da sua idade.

A minha história começou com um diagnóstico que mudou a nossa vida. Não escolhi esta realidade, nem a teria desejado para o meu filho. Mas escolhi o que fazer com aquilo que aprendi a partir dela.

“Que o Dia Mundial da Diabetes não seja apenas uma data de sensibilização, mas um convite à ação. Porque agir cedo pode salvar vidas, mas cuidar sempre é o que permite vivê-las com dignidade e plenitude.”