Helena conta que o primeiro diagnóstico só foi possível em 2022, isso já em Portugal, uma vez que em Timor não existem médicos especializados nesta área, sendo que “lá só disseram que ela tinha um atraso”. 

Mas isso é um parágrafo para desenvolver lá mais para à frente 

Em Portugal desde março de 2022, à procura de melhores tratamentos para a Nina, Helena diz que a filha foi submetida a um conjunto de avaliações e diagnosticada com um atraso global de desenvolvimento, dentro do espectro do autismo. Contudo, segundo a mesma, “ainda fica a perguntar se é mesmo isso, porque vê muitos comportamentos de autistas que a Nina não apresenta e comportamentos da Nina que não encontrou nas pesquisas que fiz sobre autismo”. “Eu ainda não estou muito convencida com este diagnóstico”.

Mas, sendo mãe de 5 crianças Helena começou a perceber que a Nina era diferente dos irmãos, com alguns sinais a despertar a sua atenção, nomeadamente o facto de ela ser mais calada e não conseguir segurar no biberão, mas foi aos sete meses que o avô começou a questionar o facto de ela não responder quando chamavam pelo seu nome e segundo ele a neta apresentava um olhar vazio. Outro fator que alertou a família foi o atraso considerável para começar a andar. 

Apesar de ainda não estar completamente convencida com este diagnóstico, Helena Rocha afirma que o mesmo foi encarado com tranquilidade pela família e que já estavam à espera de um diagnóstico que afirmasse que Nina era uma criança atípica. “Já tínhamos realizado várias pesquisas e já sabíamos que ela era diferente. Já estávamos à espera de um diagnóstico de autismo, hiperatividade ou outra coisa”.  

Voltando ao segundo parágrafo desse texto, a mãe da Nina reafirma que infelizmente Timor-Leste não dispõe de tratamentos para crianças como a filha e que o pouco que vai existindo é muito caro. 

Helena lembra que quando notaram que Nina era diferente das outras crianças e procuraram por ajuda especializada, não encontraram e esbarraram em outros obstáculos como é o caso da cultura e do preconceito. 

Em Timor não acreditam muito na existência do autismo e acreditam que a criança vai ser sempre assim não precisando de tratamento e gastar dinheiro em terapias. “Mesmo pessoas formadas e com altos cargos, até no governo têm esse pensamento” reitera Helena Rocha. 

“Dizem que cada criança tem o seu desenvolvimento e que este comportamento depois vai passar, por outro lado, culpabilizam a mãe pelo facto da criança ter nascido assim, uma vez que, ela deve ter comido algo que não devia durante a gestação ou algo parecido”.

Outro obstáculo para as crianças atípicas em Timor-Leste é o preconceito, sendo que os pais das crianças ditas “normais” não gostam que os filhos sejam perturbados pelas crianças atípicas. 

“Os nossos filhos têm os mesmos direitos que os filhos deles, mas nos fazem pensar que não é que os nossos filhos não vão melhorar” afirma a mãe da Nina, visivelmente emocionada.

Foi todo esse contexto, e aproveitando a comissão de serviço do marido para os Estados Unidos por um período de três anos, é que fez a família da Nina mudar-se para Portugal, já que dominam a língua portuguesa ao contrário do inglês. 

Contudo, Helena Rocha lamenta ter procurado ajuda fora do país já tarde, uma vez que, quanto mais cedo começar as terapias melhor é para a criança e culpabiliza a covid-19 e as condições financeiras por esse atraso.

Mas mudar de país sem o marido e com cinco crianças ao seu cargo, sendo uma delas especial, não foi tarefa fácil, relembra Helena que enfrentou muitos problemas com a filha mais velha, “ela reclamava que os direitos dela foram violados por causa da deficiência (porque antes diziam deficiência) da Nina. Reclamava que foi obrigada a deixar a escola e os amigos, não falava com os adultos, às vezes negava-se a comer. Foi preciso passar a frequentar um psicólogo e fiquei muito preocupada. Os primeiros meses foram difíceis, mas agora está melhor”.   

Tendo em conta todas as dificuldades encontradas e com a exaustão que já vinha acumulando depois de seis meses com todas as crianças, ela e o marido optaram por deixar os dois rapazes irem viver com ele nos Estados Unidos como forma de ela conseguir dar mais atenção a Nina.  

“Mas é muito difícil conseguir conciliar as necessidades das três, não tenho tempo para mim. Não reclamo porque o meu objetivo é ver a minha filha a progredir”.  

No que toca à satisfação em relação aos tratamentos encontrados em Portugal, Helena afirma que ela é parcial já que ainda está à procura do melhor em relação aos médicos e as terapias, mas concorda que durante este tempo a Nina evoluiu muito, nomeadamente, na interação com os outros, andar sozinha, dizer algumas palavras, “já percebe quando falamos com ela, já tem alguma noção do perigo, já dá beijos e abraços e ainda já despertou a curiosidade perante coisas novas”.

Outro aspeto positivo aqui em Portugal segundo Helena é que em Timor-Leste ela não tinha tanto tempo para a filha como consegue ter em Portugal. “Em Timor ela ficava muito tempo com a minha irmã por causa da vida corrida”.

Confrontada com a pergunta de como é ser mãe de uma criança autista, com lágrimas nos olhos, Helena responde primeiro que não sabe e depois afirma ser difícil. “Às vezes perco a paciência e digo que os meus dias são horríveis, acordo sempre com a sensação de cansaço e com vontade de fugir da minha rotina”. Apesar da frustração característica de muitas mães atípicas, Helena segue firme e forte e acredita que tudo vai ficar melhor para a filha, mas que é preciso aceitá-la tal como ela é. 

E como toda mãe de uma criança atípica, a vida da Helena gira em torno da Nina. “Muitas vezes às cinco da manhã já estamos acordadas, depois às 9 vou deixá-la na terapia. Nas cinco horas que ela fica na terapia, aproveito para resolver outros assuntos e tratar da casa. Depois de apanhar a menina às 14h chegamos em casa por volta das 15:30. O resto do dia tento conciliar a Nina com as outras filhas. Confesso que às vezes estou tão cansada que nem consigo estimular a Nina em casa também para além das terapias”.

Falar em regressar para Timor-Leste com a filha quando a comissão de serviço do marido terminar deixa Helena apreensiva e já cogita mesmo viver aqui em Portugal por um longo período até sentir que a filha possa ter uma vida mais independente. 

Para terminar este texto, que espero ser o primeiro de muitos, que tem como objetivo dar a conhecer histórias de famílias e principalmente de mães autistas, que são verdadeiras heroínas sem capas, trago aqui a questão de o autismo não ter uma causa específica e que nem os médicos sabem explicar o seu aparecimento.

E no final de cada texto pretendo mostrar como foi a gravidez de cada entrevistada, uma vez que alguns cogitam a hipótese de, para além do fator genético, ser algo que acontece durante a gestação, entre eles o fator emocional.

“A minha gravidez foi diferente das outras quatro. A Nina no início não mexia, mas no final da gravidez ela ficou muito agitada. Durante a gestação não estava muito bem a nível emocional com muitos problemas conjugais, mas o parto correu bem e foi normal”. Helena Rocha. 

OBS: No momento da publicação deste texto Helena e os filhos já se encontram nos Estados Unidos para viver com o marido e reunir a família, contudo as coisas não têm sido fáceis e vários ganhos alcançados com a menina já estão perdidos de novo.